The Everlasting Pain: Deutschsprachiger Blog zu Vulvodynie und Interstitieller Cystitis

Heute möchte ich auch einen anderen deutschsprachigen Blog vorstellen, der sich ebenfalls mit Schmerzen im Intimbereich beschäftigt: https://theeverlastingpain.wordpress.com/

Es freut mich, dass es mittlerweile auch andere Bloggerinnen im deutschsprachigen Raum gibt, die sich dieses tabuisierten Themas angenommen haben.

Die Autorin beschreibt eindringlich, wie es sich anfühlt unter diesen Krankheiten zu leiden und  welche Hoffnungen und Sehnsüchte man täglich hegt. Es werden auch einige Behandlungsmethoden beschrieben, die mir bisher neu waren.

Leider gibt es seit Ende 2015 keine Updates mehr, aber wer weiß: Ich habe mir ja auch lange Zeit gelassen zwischen diesem Post hier und meinem vorherigen.

Ärzte, Therapeuten und Heilpraktiker in Deutschland für Vulvodynie

Hier eine Liste mit Therapeuten in ganz Deutschland (Update!!!):

Neues zum Achtsamkeitstraining

Achtsamkeit also…nachdem ich einige Wochen lang entgegen meinen Entschluss gar nicht meditiert hatte, habe ich einen neuen Anlauf gestartet.

Zunächst einmal habe ich mich sehr gefreut “Gesund durch Meditation – Die Übung der Achtsamkeit (Gekürzte Fassung)” von Jon Kobat-Zinn auf spotify vorzufinden (siehe hier)! Dieses Buch ist ja sowas wie ein Klassiker der (westlichen) Achtsamkeitslehre… Was mich am Hörbuch etwas gestört hat, ist, dass keine Pausen gelassen werden, wenn es z.B. heißt “Versuchen Sie sich jetzt 5 Minuten lang auf Ihren Atem zu konzentrieren”, sondern nach ein paar Sekunden einfach weitergelesen wird.

Das Grundproblem bleibt aber auch nach diesem zweiten Buch: Wie motiviert man sich wirklich täglich bis zu 45 Minuten zu meditieren? Für meine sportlichen Aktivitäten habe ich feste Zeiten, das ist gar kein Problem. Zudem ist das Meditieren auf eine merkwürdige Weise “anstrengender” als Fitness oder Tanzen: Auch nur 10 Minuten ruhig im Schneidersitz auf dem Boden zu hocken und mich auf meinen Atme zu konzentrieren, fällt mir gar nicht so leicht. Nach einer gewissen Zeit entsteht ein extremer Drang jetzt doch endlich aufzustehen, etwas zu trinken zu holen, sich zu bewegen usw.

Langfristig werde ich mir wohl einen Kurs oder ein regelmäßiges Treffen raussuchen müssen um einen gewissen Zwang zur Regelmäßigkeit zu haben. Jetzt mitten in den Ferien ist das natürlich schwierig, weil kaum etwas angeboten wird.

Achtsamkeitstraining

Hallo Leute,

zunächst mal möchte ich auf einen Kommentar einer Userin hier antworten bezüglich des Biofeedback-Geräts eingehen: Also es ist leider so, dass ich das Gerät bislang nicht so oft benutzt habe wie ich mir vorgenommen hatte, leider. Ich probiere eben sehr viele Dinge aus und manche sind ein fester Teil des Lebens geworden und andere wiederum (noch) nicht. Also sobald es da Neues gibt, schreibe ich natürlich drüber :)

Nun zum zweiten Thema, der Achtsamkeitsmeditation. Schon vor Monaten hatte ich mir das Buch “Der achtsame Weg durch den Schmerz” von Jackie Gardner-Nix und Lucie Costin-Hall besorgt. Von Achtsamkeit hatte ich bereits in der Schmerzklinik gehört, da ging es darum einfach die Geräusche, Gerüche oder Farben in der Umgebung und in der Jetztzeit wahrzunehmen und zu beobachten ohne zu bewerten.

Also dachte ich mir: Warum nicht ein Buch besorgen? Als ich das Buch dann anfing zu lesen, wurde mir klar, dass zum Achtsamkeitstraining die Meditation gehört. Das hat mich erst mal extrem abgeschreckt: Jeden Tag 5 (und später auch mehr) Minuten still sitzen ohne etwas zu tun und sich dabei nur auf den Atem konzentrieren? Irgendwie hat mir das Angst gemacht.

Und so stand das Buch lange Zeit im Regal, bis mir jemand riet es doch noch mal zu versuchen mit der Achtsamkeitsmeditation. Also habe ich mich heute tatsächlich 5 Minuten auf mein Bett im Schneidersitz gehockt, die Augen geschlossen und versucht mich nur auf meinen Atem zu konzentrieren. Es war wirklich nicht unangenehm, obwohl ich gerade in einer Schmerzphase bin und befürchtet habe, dass ich den Schmerz durch die Meditiation noch viel stärker wahrnehmen würde.

Mein Vorsatz ist nun wie im Buch beschrieben für die nächsten zwei Wochen jeden Tag diese Übung zu machen. Was danach kommt, weiß ich noch nicht…

Biofeedbackgerät I

Nun habe ich mir – inspiriert von einem Kommentar hier – tatsächlich ein Biofeedback-Gerät zugelegt :)

Ein Biofeedback-Gerät liefert ein Feedback darüber, wie stark die (Beckenboden-)Muskeln angespannt sind. Die Rückmeldung soll dabei helfen eine bessere Wahrnehmung und somit auch eine bessere Kontrolle der Muskelanspannung zu bekommen.

Ich hatte im Zusammenhang mit Vaginismus schon sehr oft von Biofeedback gelesen und gehört, aber dass es kleine, mobile Biofeedbackgeräte gibt, die man für relativ wenig Geld (meines hat ca. 150 Euro gekostet, über amazon bestellt) ohne Rezept käuflich erwerben kann.

Das Biofeedbackgerät

Das Biofeedbackgerät

Zusätzlich zum Gerät benötigt man noch eine Vaginalsonde (das ist nichts anderes als eine Elektrode, die man einführen kann wie ein Tampon, einen Dilator o.ä.), die man auch im Internet bestellen kann. Ich selbst benutze einfach die Vaginalsonde, die ich für mein TENS-Gerät (das mir allerdings nicht so viel gebracht hat…) bekommen habe. Die Anschlüsse sind kompatibel, inwieweit andere Vaginalsonden besser sind, kann ich leider noch nicht sagen, aber ich werde vermutlich demnächst auch mal eine andere bestellen.

Vaginalsonde für ein TENS-Gerät

Vaginalsonde für ein TENS-Gerät

An das Gerät wird zum einen die Vaginalsonde angeschlossen, zum anderen eine Referenzelektrode (eine Klebeelektrode, das sind kleine, quadratförmige, platte Elektroden, die man auf die Haut “kleben” kann) angeschlossen. Die Referenzelektrode sollte gemäß Anleitung möglichst auf einem Knochen (für Beckenboden also etwa dem Hüftknochen) angebracht werden. Dann muss noch eine Schwelle in Mikrovolt festgelegt werden, aber der das Gerät (je nach Einstellung) ein Tonsignale bzw. Lichtsignale von sich gibt. Es gibt auch noch mehr Funktionen laut Anleitung (so etwa um Daten über mehrere Sitzungen hinweg zu speichern), aber mit denen habe ich mich bislang noch nicht so sehr beschäftigt… 😉

Klebeelektroden als Referenzelektroden

Klebeelektroden als Referenzelektroden

Bislang habe ich das Gerät ein mal benutzt…ein bisschen merkwürdig ist, dass ich gerade mal über ein Mikrovolt gekommen bin. Ob das an mir liegt, an der Platzierung der Referenzelektrode oder an der Vaginalsonde, kann ich noch nicht sagen.

P.s.: Lasst euch nicht davon abschrecken, dass überall nur von Inkontinenz die Rede ist…obwohl Vaginismus und Vulvodynie eigentlich recht häufig sind, werden sie nunmal kaum diagnostiziert, sodass sich wenige Firmen an VV-Patienten (tolle Abkürzung, haha :D) wenden.

Die Tabuisierung von sexuellen Problemen in unserer Gesellschaft

Heute möchte ich ausnahmsweise mal keine Tipps und Anleitungen posten, sondern über ein gesellschaftliches Problem sprechen: Die Tabuisierung sexueller Probleme.

Man kann dies anhand einiger Internetforen sehr gut sehen: Während es heutzutage durchaus gesellschaftlich akzeptiert ist sich über Sexpraktiken, Sexualpartner oder Sexspielzeug auszutauschen, ist es quasi unmöglich nicht-anonym über sexuelle Probleme im weitesten Sinne zu sprechen.

Wenn Frauen Probleme beim Einführen von Dingen in Internetforen schildern, dann werden sie oft ausgelacht, als Troll beschimpft oder nicht ernstgenommen. Teilweise gibt es auch sehr aggressive Postings, welche die Schreiberin auffordern “mit solchen Problemen” doch bitte zum Arzt zu gehen anstatt in einem Internetforum zu fragen (dieser Ratschlag ist deswegen so merkwürdig, weil er kaum auftaucht, wenn etwa über Rückenprobleme oder Kopfschmerzen geschrieben wird).

Auch bei vulvodynieartigen Symptomen (fasse ich jetzt mal unter “chronisches Scheidenbrennen” zusammen) sind die Reaktionen oft negativ und beleidigend (“wasch dich mal!”).  (Davon, dass die Schmerzen nicht ernstgenommen werden und in aller Regel nur recht nutzlose Tipps (Tampon mit Yoghurt, Scheidenpilzbehandlung, Hautcremes) kommen, will ich hier gar nicht anfangen…)

Interessanterweise sind die Reaktionen deutlich positiver, wenn die Betroffenen von einer “Blasenentzündung” sprechen (dabei handelt es sich in einigen Fällen sicher auch um Vulvodynie o.ä.): Hier gibts ganz viel Mitleid, Verständnis und – mehr oder weniger hilfreiche – Tipps.

Und das, obwohl es sich sowohl Vaginismus als auch Vulvodynie/Vestibulitis und akute/chronische Blasenentzündungen um Schmerzen im Beckenbodenbereich handelt, die oftmals zusammenhängen oder sich überlappen oder zumindest schwer voneinander zu unterscheiden sind.

Ich finde es schade, dass es auch in der heutigen Zeit nicht möglich ist zu akzeptieren, dass Menschen überall Schmerzen haben können, wo sich Muskeln und Nerven befinden: Im Kopf, an der Schultern, im Nacken, am Knie, am Bauch, am Rücken, am Fuß und genauso eben auch im Beckenbereich. Betroffene sollten sich nicht dafür schämen müssen!

Leider macht dieses “Muschi-Tabu” es sehr schwierig andere zu informieren, sie zu erreichen, ihnen zu helfen; und das ist dringend notwendig angesichts der weitgehenden Unwissenheit der Ärzte.

Auch ich schreibe anonym und kann kaum irgendwo für meinen Blog werben.

Teilnehmer für Studie gesucht!

Hier der Text

Im Frühjahr 2014 startet eine wissenschaftliche osteopathische Studie zum Thema Vulvodynie. Nähere Informationen unter lunamata@web.de Im Frühjahr 2014 startet eine wissenschaftliche osteopathische Studie zum Thema Vulvodynie. Es können Frauen daran teilnehmen, die mindestens 18 Jahre alt sind und sich noch nicht in den Wechseljahren befinden. Jede Teilnehmerin erhält 6 kostenlose osteopathische Behandlungen im Abstand von ca. 3 Wochen. Behandlungsorte sind Stralsund, Berlin und Leipzig. Nähere Informationen unter lunamata@web.de

Leider wohne ich nicht in der Nähe, sonst würde ich da sofort mitmachen!

Weitere Infos finden sich im folgenden PDF:

Studie_Information-1

Wear lose-fitting clothes…

Früher habe ich immer Jeans getragen, schöne enge Jeans, zu Hause wie unterwegs. Irgendwann kam dann aber doch mal die Erkenntnis, dass sehr enge Kleidung für Vulvodynie nicht gerade förderlich ist. Im letzten Sommer habe ich dann oft Sommerkleider getragen, wenn die Schmerzen extrem waren durchaus auch mal ohne Unterwäsche (ähnliches haben wohl die meisten Vulvodynie-Patienten durchgemacht).

Als es Herbst wurde, war ich zunächst ratlos. Weite Hosen, wirklich? Irgendwie konnte ich mich mit dem Gedanken so gar nicht anfreunden. Andererseits war es keine Alternative, weiterhin die engen Jeans zu tragen.

Und so fing ich an über Kleiderkreisel – eine Plattform, die ich gerade entdeckt hatte – kurze Röcke für wenig Geld secondhand zu kaufen. Ich habe mich durch viele viele Seiten gewühlt um Röcke zu finden, die zu meinem sagen wir mal eher “alternativen” Stil passen und bin fündig geworden.

Mittlerweile glaube dass man Röcke zu fast allem stylen kann, wenn man es richtig angeht. Egal ob Preppy, klassisch/elegant, Gothic, Punk, Hippie, Rockabilly… Wichtig sind natürlich bequeme Leggings, die man unter den Rock anzieht. Bequemer ist dann eigentlich nur die altbewährte Jogging-Hose, die ich auch konsequent zu Hause trage.

Mittlerweile trage ich nur noch Röcke und sehe vor allem Vorteile:

  • Drückt viel weniger als Hosen (wichtig sind beqeueme Leggings oder Strumpfhosen!)
  • Kann man sehr günstig erwerben
  • Muss im Gegensatz zur Hose nicht anprobiert werden und passt meist, wenn die Größe ungefähr stimmt
  • Nimmt auf Reisen weniger Platz weg

Als Hauptnachteil sehe ich, dass man sich viel mehr Gedanken um das Outfit machen muss, weil man nicht mehr beliebig kombinieren kann.

Dilator vs. Finger

Inspiriert von einem Gespräch mit einer anderen Leidensgenossin möchte ich heute einen Beitrag zum Vaginismus verfassen, der hier ohnehin bislang ein bisschen zu kurz gekommen ist.

Ein zentraler Teil der Vaginismus-Therapie ist es das Einführen mit sog. Dilatoren zu üben. Die meisten werden die Dilatoren-Sets aus Plastik, Silikon oder Glas kennen, die man im Internet bestellen kann: Es handelt sich dabei um 4 oder 6 konisch geformte Stäbe in verschiedenen Größen. Man fängt mit dem kleinsten Dilator an und geht immer dann zum nächsten weiter, wenn man den aktuellen schmerzfrei und vollständig einführen kann.

Eine andere Möglichkeit ist die eigenen Finger zum Einführen zu benutzen. Diese Vorstellung kann am Anfang ziemlich unangenehm sein: Weil man sich ekelt, weil man es als unhygienisch empfindet oder weil man Angst hat sich zu verletzen. Ich selbst habe auch lange davon abgesehen die eigenen Finger zu benutzen, denn ich wollte mir selbst nicht so nahe kommen. Die Dilatoren schaffen immer eine gewisse Distanz, man kommt nie direkt mit der Scheide in Berührung.

Mittlerweile bin ich jedoch der Ansicht, dass gerade diese Distanz eher ein Nachteil ist; denn wenn man sich mit den eigenen Fingern entlangtastet, hat man einfach viel mehr sensorische Information. Beim Einführen der Dilatoren konnte ich nur unterscheiden zwischen eng/nicht eng und schmerzhaft/nicht schmerzhaft. Mithilfe der Finger kann ich feststellen, wie sich die “Landschaft da unten” so anfühlt, die Struktur nachvollziehen, verhärtete Muskeln finden und sanft massieren, mir durch die verschiedenen Schichten hindurch einen Weg bahnen. Letzlich ist das auch eine Art von Bio-Feedback, das eben über die eigenen Finger kommt.

Letzlich muss natürlich jede Frau für sich entscheiden, womit sie sich eher wohlfühlt, mit Fingern oder Dilatoren. Aber all denjenigen, die ihre Dilatoren (vielleicht auch nur unterschwellig) hassen, rate ich es mit dem Finger doch mal zu versuchen. Es gibt nämlich noch einen weiteren Vorteil: Wenn man möchte, kann man sich mit dem Finger selbst befriedigen, das schafft Entspannung und Wohlbefinden 😉 (Wobei ich nicht ausschließen kann, dass das mit den Dilatoren theoretisch auch ginge, habe nur noch nie davon gehört).

Vulvodynia Awareness Campaign

Die Tabuisierung von Schmerzen im Intimbereich ist sicher ein wichtiger Grund, warum Vulvodynie oft falsch behandelt wird.

In Kanada gibt es eine Vulvodynia Awarenss Campaign, die folgendes Video gedreht hat:

In dem Video wird das Leiden sehr eindringlich veranschaulicht, Text ist hier gar nicht nötig. Das Video hat mich sehr beeindruckt, weil es mit ein paar kurzen Videoschnipseln viele Teile der Erkrankung darstellt: Das Gefühl der Minderwertigkeit, der ständige Wettstreit von (sexueller) Lust und Schmerz, das Gefühl den Partner zurückweisen zu müssen und auch das “Einschießen” des Schmerzes in den Körper.